2022年2月28日
是第15個國際罕見病日
今年的主題是“Share Your Colours”
口號是“Rare is many. Rare is strong. Rare is proud.”
（罕見并不孤單，罕見即強大，因罕見而驕傲）

罕見病并不罕見

據統計，全球有超過3億人患有罕見病，僅我國就有超過2000萬人，世界上有6000~8000種罕見病，并且每年以250多種的數量新增，影響著多達4億患者的生活。而根據世界衛生組織報道，約有80%以上的罕見病由于遺傳因素導致，約有50%在兒童期發病，僅有約1%的罕見病有相應的治療藥物，因此，罕見病藥物有一個令人聞之心酸的別名——“孤兒藥”。2018年5月，國家五部委聯合發布《第一批罕見病》目錄，包含121種罕見病，這是中國罕見病事業發展史上的里程碑事件，標志著國家解決罕見病患者用藥可及問題的決心。因此，基于一級預防的出生缺陷防治是阻斷罕見病的根本，PGT技術則是打破再次遺傳給后代魔咒的有效利器。

罕(han)見病(bing)種(zhong)類繁(fan)多(duo)，常(chang)為大家所熟知的“”、“”、“”、“”、“”……這些美麗名(ming)字的背后(hou)都是罕(han)見病(bing)患者難以(yi)言說的痛。然而面(mian)對(dui)命運的考驗，他們依然堅強、樂觀！

出生缺陷一級預防
截止至2021年12月31日，嘉寶仁和的易安順® PGT-M胚胎植入前單基因病檢測S-PGD™相關檢測數據：

出(chu)生缺(que)陷(xian)可防(fang)、可控，我國推(tui)行(xing)的(de)三級(ji)預防(fang)策略，成效卓著！絕大(da)多數(shu)患(huan)有單基因病(bing)的(de)家(jia)(jia)庭，都可以通過PGT（胚(pei)(pei)胎植入前(qian)遺傳學(xue)檢測）技術，“剔除”攜帶致病(bing)基因突變的(de)胚(pei)(pei)胎，選擇健康(kang)(kang)胚(pei)(pei)胎植入母親(qin)體內，從根源上阻斷罕見(jian)病(bing)的(de)發生，全面保障家(jia)(jia)庭健康(kang)(kang)和家(jia)(jia)庭生育健康(kang)(kang)，降低出(chu)生缺(que)陷(xian)發生率。

《不再遺“罕”—讓每個生命都趨于完美》是嘉寶仁和與中國初級衛生保健基金會愛無限健康公益基金共同發起的患者公益援助項目，旨在為這些有需求的家庭提供最堅實的依靠，讓大家勇敢生，放心生！截至2021年，我們的公益援助項目已經成功援助貧困/經濟困難且有生育需求的單基因病家庭45個，這些實實在在、點點滴滴的為愛輸出，在患者一封封感謝信中得到了見證，而從信中收獲的感動更是我們的初衷，也是我們的動力。

讓愛無“罕”—“嘉”點愛

2022年2月28日第十五屆國際罕見病日來臨之際，我們的患者公益援助項目全新起航，與眾多重點醫療機構共同合作的《讓愛無“罕”—“嘉”點愛》主題活動全面開啟，希望有需要且滿足要求的患者夫婦來入組的醫院咨詢，也希望通過這個公益項目，讓更多家庭收獲愛的種子，讓自己未來的小生命不留遺“罕”。

入組醫院(yuan)包(bao)含（排名不分先后(hou)）：中山大學附屬第一醫院、南京大學醫學院附屬鼓樓醫院、上海交通大學醫學院附屬仁濟醫院、吉林大學白求恩第一醫院、中國人民解放軍北部戰區總醫院、沈陽市婦嬰醫院、河南省人民醫院、河北醫科大學第二醫院、十堰市人民醫院、徐州市婦幼保健院、煙臺毓璜頂醫院等，更多醫療機構正在陸續加入中!

“做醫療公益的先進事，當助孕優生的護航人”是我們一直秉承的理念，我們也將繼續為關愛罕見病事業加力，為我國婦幼健康、輔助生殖、男科和遺傳醫療事業的科學發展與全面進步貢獻自己的力量，希望用綿薄之力為更多有需要的家庭和醫務工作者“嘉”點愛，讓每個生命都趨于完美！

恰處我國(guo)傳統“數九(jiu)”中(zhong)“冬八九(jiu)”，冰(bing)河已(yi)破，春深日暖，“罕(han)”你(ni)同(tong)行，共迎(ying)新燕！